Imobilní muž s DMO: životní reminiscence a žitá realita

Abstract

Zkušenost člověka nacházejícího se v mimořádné životní situaci je nepřenositelná. Ani popisy v učebnicích ji nemohou plastickým způsobem přiblížit tak, aby laik – v tomto případě i specialista zabýva- jící se určitým typem postižení – získal dostatečný vhled do podstaty a souvislostí problémů, se kterými se člověk s určitým typem postižení musí v běžném životě vyrovnávat. Jádrem tohoto časopiseckého příspěvku je popis průběhu běžného dne dospělého muže v produktivním věku, který je imobilní, poněvadž má kvadruparetickou formu dětské mozkové obrny. K jednotlivým činnostem jsou přiřazeny časové údaje, které jsou zcela individuální záležitostí i u lidí se stejnou základní diagnó- zou. Celý denní program u takto postižených lidí, kteří studují či pracují, je v podstatě totožný s denní náplní lidí nepostižených – jen s malým rozdílem: podstatně déle trvá a s tím musí dotyčný člověk počítat. A to do- slova. Musí uvážit, na co časově stačí sám, k jaké činnosti či aktivitě bude potřebovat přispění druhé osoby, dokonce zda mu budou stačit finanční prostředky. A tím se celý problém posouvá z roviny čistě osobní do šir- ších ekonomických, ba i politických souvislostí. Návrhy v tomto směru jsou rovněž součástí tohoto textu.

The section “Before a physically handicapped person embarks on life”, is actually a case study of the state of health and school education of a man with a quadroparetic form of CP who is now forty-six years old. It draws attention, for example, to the difference in the quality of school education of pupils living in institutional conditions and pupils educated in an “integrated” way even in pre-1989 times: the paradox is that comparison turns out to show institutional education in the more favourable light. The core of the text is the chapter, “Lived Reality”, including a record of the day of an immobile physically disabled man, also describing his experience gained with the assistance service. Findings of major importance are: a) The procedure for approving contributions to care costs must be made transparent and, in particular, assessment of the state of health of the appli- cant must be excluded from the bureaucratic process. b) There is a need to reform the level of the contribution, because it is currently completely insufficient for the basic living expenses of an immobile person not only at home, but even more in the environment outside the home.